Приказ от 11.01.2013 г № 36
О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента
В соответствии со статьей 44 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", во исполнение Постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 N 950-н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления" приказываю:
1.Утвердить:
1.1.Правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Регистр), и его регионального сегмента (приложение N 1).
1.2.Порядок предоставления медицинскими организациями направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица, страдающие орфанными заболеваниями), и извещений об исключении указанных сведений из регионального сегмента Федерального регистра (приложение N 2).
2.Начальникам управлений здравоохранения администраций г. Белгорода, Старооскольского и Губкинского городских округов, главным врачам медицинских организаций области:
2.1.Обеспечить:
2.1.1.организацию ведения регионального сегмента Регистра в строгом соответствии с Правилами ведения Регистра и его регионального сегмента, утвержденными в п. 1 настоящего приказа;
2.1.2.предоставление направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, в соответствии с Порядком, утвержденным в п. 2 настоящего приказа.
2.2.Назначить ответственных лиц за включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, и их предоставление в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" по факсу: 31-77-05.
Срок - в течение 5 рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, включенного в перечень.
3.Директору ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Ангелову Н.А.:
3.1.Организовать работу в части технического обеспечения по ведению регионального сегмента Регистра.
Срок - до 15 января 2013 года.
3.2.Осуществлять мониторинг лиц, включенных в региональный сегмент Регистра, с учетом вносимых изменений.
3.3.Сформировать единый региональный сегмент Регистра в программном комплексе.
Срок - до 15 января 2013 года.
3.4.Обеспечить представление сведений из регионального сегмента Регистра согласно приложению N 3 к настоящему приказу в:
- управление медицинских проблем семьи, материнства, детства и демографической политики департамента здравоохранения и социальной защиты населения области по факсу: 23-56-21;
- управление развития здравоохранения и организации медицинской помощи департамента здравоохранения и социальной защиты населения области по факсу: 23-56-27;
- управление фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения департамента здравоохранения и социальной защиты населения области по факсу: 35-64-67.
Срок - ежемесячно к 15 числу месяца, следующего за отчетным.
4.Начальнику управления фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения департамента здравоохранения и социальной защиты населения области Бородиной Т.Н. обеспечить:
4.1.формирование заявок и закупку лекарственных препаратов для лиц, включенных в региональный сегмент Регистра;
4.2.контроль за поставкой лекарственных препаратов в медицинские организации области для лиц, включенных в региональный сегмент Регистра.
5.Начальнику управления экономики, финансов и материально-технического обеспечения департамента здравоохранения и социальной защиты населения области Чужиковой Л.А. обеспечить согласование заявок на закупку лекарственных препаратов для лиц, включенных в региональный сегмент Регистра, в пределах утвержденных ассигнований на финансовый год.
6.Начальникам управлений медицинских проблем семьи, материнства, детства и демографической политики Зернаевой Н.П. и развития здравоохранения и организации медицинской помощи Крыловой Л.С. департамента здравоохранения и социальной защиты населения области обеспечить:
6.1.Организацию, координацию, действенный контроль за ведением регионального сегмента Регистра.
6.2.Представление информационно-аналитического материала на основании регионального сегмента в Минздрав России в установленном порядке.
7.Контроль за выполнением приказа оставляю за собой.
Начальник департамента - заместитель
председателя Правительства области
И.ЗАЛОГИН
Приложения
2013-01-11 Приложение к Приказу от 11 января 2013 года № 36 Правила
2013-01-11 Приложение к Приказу от 11 января 2013 года № 36 Правила
2013-01-11 Приложение к Приказу от 11 января 2013 года № 36 Правила
2013-01-11 Приложение к Приказу от 11 января 2013 года № 36 Правила
2013-01-11 Приложение к Приказу от 11 января 2013 года № 36 Правила
2013-01-11 Приложение к Приказу от 11 января 2013 года № 36 Правила