Приложение к Приказу от 11.01.2013 г № 36 Правила
Порядок предоставления медицинскими организациями направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов федерального регистра
1.Настоящий порядок предоставления медицинскими организациями направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра (далее - порядок) регулирует вопросы представления медицинскими организациями области сведений о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, необходимых для ведения регионального сегмента Регистра.
2.Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, направляют сведения о лицах в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза согласно приложению N 1 к настоящему порядку, предварительно согласовав с главными внештатными специалистами департамента здравоохранения и социальной защиты населения области.
В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории области, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо, страдающее орфанным заболеванием, находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.
3.Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403, установлен до вступления в силу указанного Постановления, подлежат включению в региональный сегмент Регистра.
4.Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах "а", "б" и "г" - 8 Правил, утвержденных в пункте 1 настоящего приказа, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации согласно приложению N 2 к настоящему порядку. Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается.
5.В случае выезда лица за пределы области в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации сообщает в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице согласно приложению N 2 к настоящему порядку.
6.В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, представляет в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" извещение об исключении сведений из регионального сегмента Регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации согласно приложению N 3 к настоящему порядку.
7.Медицинские организации области представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде.
8.Регистрация выданных направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) и извещений об исключении сведений (приложение N 1 - 3 к настоящему порядку) осуществляется медицинскими организациями области в журнале по форме согласно приложению N 4 к настоящему порядку.
9.ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций области сведений, предусмотренных пунктами 2 - 6 настоящего порядка, осуществляет внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Регистра.