Приложение к Приказу от 23.05.2012 г № 1262 Список
Положение о порядке ведения регионального сегмента федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - положение)
1.Настоящее Положение устанавливает правила ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными), заболеваниями приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - региональный сегмент) в соответствии с Перечнем жизнеугрожающих и хроническими - прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности далее перечень), утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 (Приложение N 1 к настоящему Положению).
2.ГБУЗ НО "Медицинский информационно-аналитический центр" осуществляет ведение регионального сегмента и обеспечивает конфиденциальность сведений, хранение и защиту в соответствии с Федеральным законом "О персональных данных".
3.Региональный сегмент содержит следующие сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень:
а) страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии);
б) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, данная при рождении;
в) дата рождения;
г) пол;
д) адрес места жительства (с указанием кода по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований);
е) серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов;
ж) серия и номер полиса обязательного медицинского страхования и наименование страховой медицинской организации, его выдавшей;
з) сведения об инвалидности (в случае установления группы инвалидности или категории "ребенок-инвалид");
и) диагноз заболевания (состояние), включая его код по Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем;
к) наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые установлен диагноз заболевания, включенного в перечень;
л) сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным законом "О государственной социальной помощи";
м) сведения о выписке лекарственных шля медицинского применения для лечения заболевания включенного в перечень;
н) сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в перечень;
о) сведения о медицинской организации, выдавшей направление на включение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, в Федеральный регистр (направление на внесение изменений в. сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, извещение об исключении указанных сведений из Федерального регистра), - наименование, основной государственный регистрационный номер, код по Общероссийскому классификатору предприятий и организаций;
п) дата включения сведений (внесения изменений в сведения) о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, в Федеральный регистр;
р) дата исключения сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, из Федерального регистра;
с) уникальный номер регистровой записи.
4.Сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, или их изменения сохраняются в течение 3 лет с даты исключения сведений из регионального сегмента.
5.Региональный сегмент ведется на основании сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в перечень, предоставленными медицинскими организациями Нижегородской области, в которых эти лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства (далее - Медицинская организация).
6.Медицинские организации Нижегородской области осуществляют предоставление в ГБУЗ НО "Медицинский информационно-аналитический центр" информацию о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в перечень, по установленным формам:
6.1.в случае установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза или прибытия лица на территорию Нижегородской области с территории другого субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, сведения направляются по форме направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими: прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в соответствии с Приложением N 2 к настоящему Положению;
6.2.в случае изменения сведений, содержащихся в региональном сегменте, а также выезда лица за пределы территории Нижегородской области в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, сведения направляются по форме направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в соответствии с Приложением N 3 к настоящему Положению;
6.3.в случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти, сведения предоставляются по форме извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в соответствии с Приложением N 4 к настоящему Положению;
6.4.сведения, указанные в пунктах 6.1 - 6.3 настоящего Положения, предоставляются в течение пяти рабочих дней со дня получения соответствующей информации по установленным формам.
7.Медицинскими организациями осуществляется регистрация в журнале выданных направлений и извещений, предусмотренных подпунктами 6.1, 6.2, 6.3 пункта 6 настоящего Положения, по форме в соответствии с Приложением N 5 к настоящему Положению.
8.Сведения о выписке и об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в перечень, предоставляются Медицинскими организациями ежемесячно на первое число месяца следующего за отчетным в ГБУЗ НО "Медицинский информационно-аналитический центр".
9.Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в перечень, установлен до вступления в силу постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403, подлежат включению в региональный сегмент до 01.06.2012.
10.Сведения указанные в пункте 5 настоящего Положения, представляются на бумажном носителе с подтверждением ответственных должностных лиц и (или) в электронном виде.
11.ГБУЗ НО "Медицинский информационно-аналитический центр" втечение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций Нижегородской области сведений, предусмотренных пунктом 5 настоящего Положения, осуществляют внесение соответствующих изменении в региональный сегмент.